Ja, vandaag ging het gebeuren, 1e van de 6 chemo’s. De afspraak was om 11.15 maar omdat de hoofdhuidkoeling een half uur van te voren start zaten wij er om 10.45. Dit bleek een misverstand zodat we een half uur te vroeg waren maar dat was niet zo erg. Ik heb trouwens afgelopen nacht (zoals alle andere nachten) ontzettend goed geslapen. Soms verbaas ik mezelf. De keren dat ik naar de kaakchirurg moest voor implantaten was ik dat wel en sliep ook slecht. Ik denk dat het vooruitzicht op hele nare verdoving, een rot behandeling en nog veel napijn beangstiger is dan chemotherapie. Oké, chemo dus. Om  11.15 kwam mijn verpleegkundige me halen en er werd een hele comfortabele stoel toegewezen. Er werd gestart met het passen van de koelmutsen. Ik zei meteen dat ik een groot hoofd heb maar dat werd niet geloofd. Haha, bleek ik toch gelijk te hebben, een van de grotere was voor mij. Allereerst werd mijn haar natgespoten en toen de muts op. Hij zat niet zo lekker. Aan de zijkanten vrij strak maar bovenop niet. Op de koelmuts kwam toen een isolatiemuts en men deed er wat gaasjes tussen om te zorgen dat bovenop de muts toch tegen het haar kwam te zitten. Toen werd de muts aangesloten en het apparaat aangezet. De temperatuur daalde tot 6 graden maar ging niet meer verder, wat wel moest. Na diverse keren gehannes, het was tenslotte een nieuw apparaat, besloot men eindelijk om 12.00 uur dat ik dan toch maar aan het oude apparaat moest. Nadeel van deze is hij een half uur moest voorkoelen. Ondertussen bleef ik de andere muts ophouden om ook mijn hoofd maar te blijven voorkoelen. Tjonge jonge, wel een drama maar ik doorstond het met een lach. Vond het ook voor de verpleegkundigen vervelend. Zij deden hun best. Mijn houding werd gewaardeerd, heb er weer een paar “vrienden” bij. O ja, ik had van te voren  1000 mg paracetamol genomen en om 1.00 uur nogmaals. Ik kan zeggen het heeft wel geholpen, had helemaal geen last. Ondertussen had ik wel al een infuus met iets tegen de misselijkheid en een zoutoplossing om te spoelen. Het tweede apparaat werkte wel en om 12.53 uur werd eindelijk begonnen met het infuus van de chemo. De muts van dit apparaat paste beter dus het was de moeite waard. De chemo werd gebracht in 3 zakjes welke weer in een grote zak waren verpakt. Marjan, mijn verpleegkundige, deed een paar handschoenen aan om de zak open te knippen en de kleine zakjes op te hangen. Toen begon het proces. Ik kan zeggen dat ik er niets van gevoeld heb, alleen bij het tweede zakje begon mijn neus te lopen en dat klopte want die chemo werkte op de slijmvliezen. Om 15.00 uur waren alle drie de zakje doorgelopen en mocht het infuus eruit. Hierna moest de koelmuts nog 1,5 uur opblijven en deze werd om 16.35 eindelijk uitgezet. Allereerst mocht de isolatiemuts af en moest ik een paar minuten wachten omdat het haar aan de muts was vastgevroren. Toen deze uiteindelijk ook af mocht had ik het ijs nog in mijn haar. Heel bizar vooral omdat ik er geen last van heb gehad. Een hoeraatje voor de paracetamol! Om 17.30 was ik helemaal klaar en mochten we naar huis. Daar heb ik me even opgeknapt om naar de verjaardag van Monique, mijn schoondochter, te gaan. We zijn niet te lang gebleven, ik had behoefte om naar huis te gaan, lekker pyamaatje aan en in mijn luie stoel lekker tv kijken. Ik voel me nu goed, misschien dankzij de medicijnen maar dat maakt niet uit. Ben benieuwd hoe het de komende dagen gaat. De tweede week moet ik oppassen voor zieke mensen want dan is mijn weerstand heel laag. Mocht je mij zien en je hebt wat onder de leden graag even melden. Zo, nu even lekker de film uitkijken en naar bed. Ik zeg bij deze

IEDEREEN WELTERUSTEN EN LEKKER SLAPEN (net als ik)

De volgende chemo is op 1 februari.

Gisteren heb ik toch maar besloten dat ik een pruik (tegenwoordig noem je dat een haarwerk) neem en vandaag had ik daarvoor een afspraak. Vandaag naar Ede en ik moet zeggen dat ik bij een ontzettend goed bedrijf terecht ben gekomen. Sophia wist ontzettend veel te vertellen over haar en de gevolgen van de chemo. Het blijkt dus dat 14 dagen na de eerste chemo je een trekkend gevoel op je hoofdhuid krijgt en een rillerig gevoel. Die dag vallen je eerste haren uit en de volgende dag het dubbele daarvan, de derde dag weer het dubbele enzovoort. De hoofdhuidkoeling die ik morgen ga proberen geeft zeker geen garanties, er gaan sowieso haren uitvallen. Ook adviseerde zij om morgen zeker een paar hele sterke pijnstillers te nemen want de enige garantie van de hoofdhuidkoeling is een stevige hoofdpijn. Dat wordt dus 1000 mg paracetamol  en hopen dat het goed gaat. Wat het haarwerk betreft gaat zij er een paar bestellen bij verschillende leveranciers. Zodra ze binnen zijn ga ik deze doorpassen en degene die ik kies wordt voor mij gereserveerd. Mocht ik hem nodig hebben dan ga ik hem ophalen en heb ik hem niet nodig dan hoef ik ‘m niet af te nemen. Een perfecte service. Linda heeft beloofd met me mee te gaan en dat vind ik erg fijn, zij heeft er tenslotte verstand van. Dat haarwerk (voor mij nog steeds een pruik) geeft mij een goed gevoel, dat is dan tenminste geregeld.

Morgenochtend moet ik om 10.45 in het ziekenhuis zijn want de hoofdhuidkoeling moet een half uur van te voren gestart worden. Daarna 3 uur aan het infuus en nog een half uur nakoelen. Het is gek maar ik ben helemaal niet zenuwachtig, het voelt meer als een uitdaging. Zo van: ik zal iedereen eens laten zien dat ik dat “even” doe. Meer als een filmster die morgen een moeilijke rol moet gaan spelen en iedereen kijkt mee. Er zijn ook zoveel mensen die met mij meeleven en ik wil laten zien dat ik Madou heet maar:

IK BEN GEEN DOETJE

Afgelopen dinsdag eindelijk de laatste van de 26 bestralingen gehad. De laatste 6 bestralingen waren anders als de eerste 20. Deze 6 waren alleen op het operatiegebied. Een bestraling bestond uit 6 bundels tussen de 2 en 20 seconden lang. De allereerste keer schrok ik wel want de eerste bundel was 20 seconde lang (dat hoor je) en dat was ik niet gewend. Bij de eerste serie bestralingen was 10 seconden de langste dus toen deze met 20 seconden begon was ik even bang of het wel goed ging en of hij wel een keer ging stoppen. Gelukkig wel dus het moest zo zijn. Van de bijwerkingen heb ik alleen last van irritatie. Dit begon in de oksel, die inmiddels behoorlijk verkleurd is, en nu begint de borst te irriteren. De bestraling werkt nog 14 door dus tot 20 december irritatie maar daarna gaat het genezen. Gelukkig blijft het tot nu toe bij vervellen, hopelijk blijft het daarbij. Ik heb van de zomer in Kaapverdië een fles van bijna pure Aloe Vera gekocht en daar smeer ik mee. Voor mijn gevoel gaat dat erg goed. Ik had donderdag en vrijdag voor het eerst in lange tijd helemaal geen afspraken in mijn agenda staan en dat was heerlijk.

Afgelopen maandag heb ik het intakegesprek gehad voor de chemotherapie. Eigenlijk heb ik niet veel nieuws gehoord en ik denk nog steeds dat ik het maar over me heen moet laten komen. Wat de bestraling betreft kan ik zeggen dat ik daar “fluitend doorheen ben gekomen” en wie weet is dat met de chemo ook zo. Waar ik wel benieuwd naar was is de ijskap. Deze ga ik proberen en als het lukt heb ik grote kans om mijn haar te behouden. Deze ijskap ziet er uit als een dikke badmuts. In deze muts zit gel die gekoeld wordt zodat de chemo niet bij je haarwortels komt. Hopelijk helpt het.

Komende week nog even druk met de laatste administratie, kerstpakketten en het voorbereiden van onze vakantie! Yeah we gaan naar Zwitserland! Het is zo’n lekker gevoel even pauze te hebben. Ik ga in Zwitserland goed en diep ademhalen als ik buiten ben ik heb tenslotte ook een longbeschadiging over gehouden aan het bestralen. Die Zwitserse berglucht is erg gezond en zuiver.

Zo gebeurt het. (zonder sjaaltje dan) Het apparaat draait om je heen en ik krijg een dosis straling verdeeld in 26 bundels die duren van 1 tot 10 seconden.

Inmiddels 20 bestralingen gehad en normaal zou ik klaar zijn maar helaas nu nog 6 extra op het operatiegebied. Aan de ene kant baal ik ervan, zou zo graag klaar zijn, maar aan de andere kant is het toch allemaal ten behoeve van mijn genezing dus we gaan er nog even voor. Mijn oksel is inmiddels bruin geworden en ook mijn borst is verkleurd maar niet zo erg als mijn oksel. Eerlijk gezegd vind ik het niet zo erg. Wie ziet het nou, behalve Adri dan maar die vindt het ook niet erg. De irritatie is wat toegenomen maar ik kan tot nu toe zeggen: Ik kom er fluitend doorheen! Hopelijk vallen die 6 laatste mee. Met mijn energie gaat het ook nog steeds goed. Overdag voel ik me prima maar tegen de avond wat minder. Echt, de meeste last die ik tot nu toe heb gehad is van mijn schouderblessure daarom heb ik me van de week eindelijk toch maar naar de fysiotherapeut laten verwijzen en inderdaad, het gaat veel beter. Ja, stom, ik had het eerder moeten doen maar ja, je wordt al zo geleefd. Nu is het dus 4 maal per week bestralen, 2 maal per week fysio en daar komen de komende week ook bindweefselmassage van de wond en behandelingen ter voorkoming van lymfoedeem bij. Gezellig!

Ik wil op vakantie!!!!  Ja, haha, de vakantie. Ik had Adri gezegd dat ik 16 december naar Zwitserland wil maar hij wilde tot na de 18e wachten omdat Vitesse dan voetbalt. Maar ik heb het slim gespeeld, was links en rechts aan het lobbyen  of iemand mij naar Zwitserland kon brengen en dan kon Adri vliegen en met de trein. Hij reageerde daar eerst niet op maar zaterdag belde Jacqueline en ze zei dat zij met Lizzie samen mij naar Zwitserland wilde rijden en dan gingen zij met de trein weer terug. O, wat geweldig zei ik,  Adri zat erbij en ik zei: jij mag vliegen naar Zwitserland en ja hoor, eindelijk, het verlossende woord: ik ga wel eerder met jou. Haha, zo krijgt een meisje toch haar zin.

Afgelopen woensdag ben ik met Lizzie naar Woezel en Pip in de Lampegiet geweest, wat een lekker kind is het toch. Ze geniet, staat te springen, zwaait en zingt, heerlijk zo’n middag met dat schatje. Jacqueline had afgesproken dat zij met Eelco haar ’s avonds op kwamen halen en de vraag was natuurlijk: zullen we blijven eten? Prima zei ik, maar jullie zorgen voor het eten. Oké, dat was geen probleem en in overleg vroegen wij ook Pierre, Monique, Michelle en Patrick. Het werd zo maar spontaan een fantastische familieavond. Alles werd voor me geregeld, ik heb alleen maar de tafel gedekt. Na het eten hebben we oude familiefilmpjes gekeken via de tv, wat was dat leuk! Het was zo relaxt dat ik die nacht fantastisch heb geslapen. Want ja hoor:

ZONDER FAMILIE KAN JE NIET.

Wat gaat de tijd toch snel, vandaag de 13e bestraling gehad dus we zijn op de helft. Het bestralen zelf is nog steeds niet vervelend, je voelt echt niets. De wondranden worden wel wat rood en voelen een beetje geïrriteerd maar verder gaat het goed. Wel heb ik het idee dat ik wat minder energie heb dus “profiteer” ik er lekker van en ga wat eerder naar huis en neem soms ’s middags een rustpauze. Ook in de avond heb ik wat minder energie en soms vraag ik me af of het echt is of dat ik me verbeeld. Mede hierom lees ik ook geen boeken of artikelen. Je gaat dan dingen zien die er niet zijn en dingen voelen die je niet hoeft te voelen. Ik probeer het op mijn eigen manier te ervaren.

Tijdens het bestralen lag ik vorige week wat dieper na te denken over wat er nu eigenlijk gebeurt. Dat er op dat moment stralen in je lichaam gaan, zelfs door je long, die eigenlijk van alles kapot maken en ineens werd het eng. Moest me echt snel tot de orde roepen anders was ik in paniek geraakt. Men vraagt me wel eens waarom ik bestraal wordt terwijl ik met succes ben geopereerd. Het blijkt dat er nog microscopisch kleine celletjes kunnen zitten die zich alsnog kunnen ontwikkelen als het gebied niet wordt bestraald. Aangezien ik al een uitzaaiing in mijn oksel had en in mijn borst ook nog eentje in aanleg was deze kans heel groot. En risico lopen, nee dat wil ik echt niet. Ik heb er alles voor over om weer gezond te worden.

Vandaag dus de 13e bestraling gehad, nu nog 13 te gaan.

Inmiddels is het maandag. De kinderen kwamen gisteren om mijn 13e jubileum te vieren. Haha, alweer een reden om een wijntje te drinken! Ik mocht weer lekker “lui” zijn er werd chinees besteld, tafel gedekt en ook de tafel weer afgeruimd. Soms is het zelfs wel fijn om een beetje ziek te zijn. Voor Lizzie was Sinterklaas geweest met een mooi kadootje en voor de volwassenen een chocoladeletter zo werd het een gezellig feestje met de familie.

Ik heb vannacht voor het eerst, sinds mijn schouderblessure, weer eens doorgeslapen en ik voel me heerlijk fit vanmorgen. Misschien was die moeheid dan toch door mijn schouder en niet door het bestralen ik ga daar van uit.

Over een uurtje ben ik weer in het ziekenhuis voor de 14e bestraling. Ik realiseer me wel dat ik “geluk” heb gehad dat de laatste bestraling op 6 december is en niet op 6 november. Stel je voor dat ik eerder klaar was geweest dan was ik gedwongen geweest met de kerst thuis te blijven voor de chemotherapie. IK had het dan echt niet voor elkaar gekregen de chemo in januari te starten. Zo zie je..

Er is altijd en lichtpuntje!