IJskap mislukt, haar weg!

Afgelopen woensdag was de eerste dag waarop mijn haar kon gaan uitvallen. Ik was gewaarschuwd voor koude rillingen en haarpijn maar omdat ik dinsdag behoorlijk ziek was, diarree en snip verkouden, voelde ik me woensdag nog steeds niet lekker. Die koude rillingen die had ik wel maar was dat nog mijn griepje? Mijn haar zag er nog goed uit en zat stevig vast. Donderdagmorgen ontdekte ik de eerste losse haren. Voorzichtig mijn haar geborsteld en er kwam best wel veel uit maar ik dacht het zijn lange haren dus het lijkt erger als het is.. Vrijdag leek het nog losser te zitten, als ik zachtjes aan een pluk haar trok dan hield ik zo’n 5 tot 10 haren in mijn hand. Was nog steeds optimistisch en dacht dat dit misschien een paar dagen zou duren, mijn haar zou dan wat dunner worden maar daar kan ik wel mee leven. Zaterdag had ik een afspraak bij de kapper en ik was benieuwd wat Benita -mijn kapster- er van vond. Het werd een groot drama. Tijdens het wassen draaide alle losse haren zich om de vaste haren en ik kreeg, tot schrik van iedereen, een bos met klitten. Mijn wasbeurt eindigde in een huilbui. Uiteindelijk, toen alles voorzichtig uitgekamd was, zag ik de eerste kale plekken en de rest was behoorlijk uitgedund. Ik heb toen vanuit de kapsalon de haarspecialiste gebeld -waar mijn pruik klaar ligt- en de situatie uitgelegd. Alle hoop werd weggevaagd want zij zei dat er nu geen houden meer aan was en stelde voor om diezelfde middag bij haar langs te komen en de rest er ook maar af te laten halen en de pruik op te zetten. Ik heb het zelfs even overlegd met mezelf maar vond dat ik aan het idee moest wennen en ik zei dat ik het liever maandag doe. Thuis gekomen vertelde ik het Adri en er kwam natuurlijk weer een huilbui. Waarom mijn haar??? Tja, wie zal het zeggen. Misschien heeft die ijskap dan toch niet goed gewerkt. Ik vond het al vreemd, mijn haar was bevroren maar heb echt geen last gehad van een koud hoofd naar mijn idee. Misschien was het wel zo maar was de chemo te agressief. Wat maakt het uit. Het is nu eenmaal een feit.

Het is nu zondagmiddag en ondanks dat ik van te voren had gedacht dat ik helemaal zou instorten als dit me zou gebeuren begin ik zelfs aan het idee te wennen. Heb er zelfs niet van wakker gelegen. Natuurlijk heb ik af en toe korte emotionele momenten maar dat wordt ook al minder. Soms ben ik wel eens bang dat er wel eens zo’n moment komt van een totale instorting. Vind het zelf ook vreemd dat ik zo snel wen aan nieuwe situaties en het ook zo snel accepteer. Volgens mijn oudste zus zit dat in de familie, we zijn overlevers.  Ja, het sterke Buisman geslacht en dan getrouwd zijn met Adri, die altijd optimistisch is, dat is dus de ideale combinatie.

Morgen, maandag, gaat dus de rest eraf en de pruik op.

Dinsdag bloed prikken en ’s middags naar de oncoloog waar ik hoor of de chemotherapie van woensdag door gaat. Ik verwacht van wel omdat ik me verder uitstekend voel. Kan me niet voorstellen dat mijn bloedwaardes laag zijn. Achteraf ben ik wel blij dat mijn haarverlies dan deze week was. Als het dan toch zo is kan je het beter weten voor de tweede chemo. Die ijskap hoeft nu niet meer. Het maakt de chemotherapie wel “prettiger” en sneller.

Ik heb trouwens deze week weer een beetje “geprofiteerd” van de situatie. Ik zei vrijdag tegen Adri dat ik wat leuks wilde gaan doen. Oké zij de lieverd, het is jouw dag, waar wil je naar toe. Ik zei naar Scheveningen maar eerst wil ik in Den haag naar het Omniversum. Oké, zo gezegd zo gedaan. We hebben de voorstelling A Beautiful planet gezien. Gefilmd vanuit het International Space Station. Het uitzicht naar de aarde was werkelijk spectaculair en het was zo mooi gefilmd dat het af en toe leek of je zelf in het space station was en mee zweefde met de astronauten. Soms moest je gewoon even je ogen dicht doen wilde je niet duizelig worden. Na deze voorstelling hebben we heerlijk geluncht in de Brasserie Berlage. Daarna naar het Museon en toen naar Scheveningen. Lekker gewandeld over de boulevard en toen over de pier. Op de pier staat tegenwoordig een gigantisch reuzen rad en als ik normaal zou zeggen dat ik er in wil dan zegt Adri: dat is goed, ik wacht hier wel. Maar nu niet! Hij ging mee. De cabines waren dicht en zelfs verwarmd. Prima te doen. Hierna een bezoekje gebracht aan de bowling van Scheveningen die er tegenwoordig erg goed uit ziet. Inmiddels was het einde van de middag en haalde we de auto op om naar het eind van de boulevard te rijden naar “ons” restaurant. De Waterreus. Heerlijk gegeten! Einde van de dag, eenmaal thuis gekomen zei Adri: Jij hebt alles uitgezocht vandaag en ik moet zeggen IK HEB GENOTEN. Heerlijk toch. Nou schatje: IKKE OOK!

Foto: in het Museon.

10 Dagen na de chemo, hoe gaat het.

Op 11 januari had ik mijn eerste chemotherapie. Die avond voelde het alsof ik een steen in mijn maag had. Op donderdag werd ik na een goede nacht om 9.00 uur wakker. Ik voelde met naar, zwaar hoofd en nog steeds die steen in mijn maag. Het geeft een licht misselijk gevoel maar gelukkig hoef ik niet over te geven. De paracetamol verdrijft de hoofdpijn en ik vind dat het eigenlijk best meevalt. Ik mag natuurlijk helemaal niets doen van Adri en ik profiteer daar lekker van en blijf de hele dag in mijn luie stoel.

Vrijdag is eigenlijk zo’n beetje hetzelfde als donderdag en de steen in mijn maag wordt steeds lichter. ’s Middags overweeg ik zelfs even om naar kantoor te gaan maar ik besluit toch nog maar even het er lekker van te nemen en geniet wederom van mijn luie stoel. Adri bied aan om samen boodschappen te gaan doen en we gaan naar de Jumbo om even groot in te slaan. Eigenlijk wel lekker zo’n kruier mee. Later op de dag komen Jacqueline en Lizzie om voor me te koken en ik zeg dat ik zin heb ik tagliatella carbonara, deze smaakt zowaar. Ik houd me wel aan de regels van het ziekenhuis en dat betekent vaak kleine porties eten, dat bevalt goed. Drinken trouwens is wat minder. Uiteraard moet je juist veel drinken en daar heb ik moeite mee. Koffie en wijn heb ik sowieso geen zin meer in maar ik moet mezelf blijven dwingen om te drinken. Thee lukt nog het beste.

Zaterdag wil ik, net als iedere week, naar de kapper. Van Adri mag ik niet zelf rijden en hij brengt me weg en haalt me op. Ik zei dat ik nog even door de winkelstraat wilde lopen en als twee senioren (shit, het begint er op te lijken) kuieren arm in arm door de winkelstraat. Even een kopje thee bij Gerrien en Anne Mieke en toen naar huis. Thuis gekomen val ik prompt in slaap in mijn stoel. Ik denk dat ik de slaap echt nodig heb want ik slaap ’s middags, soms ’s avonds bij de tv en dan nog de hele nacht.

Zondag voel ik me steeds beter en we hebben samen een luie dag. Ik kook wel maar daarna mag ik weer lekker gaan zitten en de boel wordt weer (door een heel lief kaboutertje) opgeruimd.

Maandagmorgen heb ik nog een beetje  last van mijn maag maar ik besluit om naar kantoor te gaan want er ligt veel werk op me te wachten. Ik werk heerlijk door en om 2 uur wordt ik naar huis gestuurd waar ik prompt weer in mijn stoel in slaap val.

Dinsdag voel ik me prima dus ’s morgens naar kantoor en ’s middags ga ik met Adri eerst naar Apeldoorn en daarna naar Lelystad waar ik 2 afspraken heb. Tussendoor gaan we even eten in het restaurant van de oude eigenaar. Alles smaakt goed maar ik kan nog steeds niet veel eten. Ik drink wel een glaasje wijn maar een tweede zou ik echt niet lusten. Op de terugweg naar huis krijg ik last van mijn tong, deze wordt branderig en geïrriteerd. Ik denk dat het door het eten komt. s’ Nachts wordt ik wakker omdat mijn mond kurkdroog is, mijn tong doet zeer en ook de binnenkant van mijn rechterwang. Ik google het even en ja hoor, een week na de chemo kan inderdaad irritatie in je mond beginnen. Shit shit, er waren 3 dingen waar ik bang voor was: mijn haren verliezen, overgeven en een geïrriteerde mond. In mijn nachtkastje heb ik nog een tubetje zalf uit Zwitserland voor ontstoken tandvlees. Naar mijn idee kan het geen kwaad en ik smeer het op mijn tong en wang. In het begint brand het erg maar daarna voelt het wonderwel goed. Gelukkig val ik weer in slaap maar de volgende ochtend word ik wakker met een “kater”. Ik voel me rot en baal behoorlijk.

Woensdag. Wat een baaldag, mond doet zeer, hoofdpijn maar de grootste pijn zit van binnen. Ga toch naar kantoor, mijn werk moet tenslotte af. Gelukkig wordt het niet erger en ook de hoofdpijn is verdwenen. Op advies van een vriendin koop ik kokosolie en dat smeer ik op mijn tong en wang. Dit geeft een laagje en het voelt erg goed.

Vrijdag. Ik ben er weer! Voel me goed en fit. Mijn mond is nog wat geïrriteerd  maar het gaat goed. Heb er niet echt last van.

Zaterdag. Voel me wederom perfect ( is er wat gebeurt dan) en ik ga lekker naar de kapper en even lekker shoppen. Scoor een prachtige broek met bijpassend sjaaltje van Marc Cain met een blouse van Liu Jo. Voor Adri een paar leuke slips van Bjon Borg, is hij ook weer verwent haha.

O ja, maandag heb ik samen met Linda mijn haarwerk uitgezocht, ik noem het nog steeds een pruik. Exact mijn eigen model en kleur. Deze blijft bij de haarspecialist hangen tot ik hem nodig heb. Heb ik hem niet nodig dan blijft hij lekker daar. IK HOOP HET ZO!! Aanstaande woensdag, dat is 2 weken na de chemo dan begint het. De eerste dag verlies je 5 haren, de tweede dag 10 haren en als je pech hebt de derde dag 300. Het is afwachten. De ijskap is geen garantie.  Misschien verlies ik er een paar, misschien krijg ik heel dun haar of misschien ben ik volgende week deze tijd al kaal! Neee, ik wil het niet! Ik ga er van uit dat het goed gaat en heb vandaag bij de kapper gewoon weer een afspraak gemaakt voor volgende week zaterdag.

Omdat deze week mijn kwetsbare week was, weerstand nul, heb ik mijn vipkaartje voor de Vrienden van Amstel Live gisterenavond maar weggegeven aan mijn schoonzus. Heel jammer maar ik kan niet het risico nemen een griep of verkoudheid op te lopen.

Volgende week mijn “goede” week, eens zien wat ik ga doen. Heb zin in wat leuks.

 

Mijn “luie” stoel. Kan in ligstand, heeft verwarming en massage… dat is toch genieten?

 

De eerste chemo.

Ja, vandaag ging het gebeuren, 1e van de 6 chemo’s. De afspraak was om 11.15 maar omdat de hoofdhuidkoeling een half uur van te voren start zaten wij er om 10.45. Dit bleek een misverstand zodat we een half uur te vroeg waren maar dat was niet zo erg. Ik heb trouwens afgelopen nacht (zoals alle andere nachten) ontzettend goed geslapen. Soms verbaas ik mezelf. De keren dat ik naar de kaakchirurg moest voor implantaten was ik dat wel en sliep ook slecht. Ik denk dat het vooruitzicht op hele nare verdoving, een rot behandeling en nog veel napijn beangstiger is dan chemotherapie. Oké, chemo dus. Om  11.15 kwam mijn verpleegkundige me halen en er werd een hele comfortabele stoel toegewezen. Er werd gestart met het passen van de koelmutsen. Ik zei meteen dat ik een groot hoofd heb maar dat werd niet geloofd. Haha, bleek ik toch gelijk te hebben, een van de grotere was voor mij. Allereerst werd mijn haar natgespoten en toen de muts op. Hij zat niet zo lekker. Aan de zijkanten vrij strak maar bovenop niet. Op de koelmuts kwam toen een isolatiemuts en men deed er wat gaasjes tussen om te zorgen dat bovenop de muts toch tegen het haar kwam te zitten. Toen werd de muts aangesloten en het apparaat aangezet. De temperatuur daalde tot 6 graden maar ging niet meer verder, wat wel moest. Na diverse keren gehannes, het was tenslotte een nieuw apparaat, besloot men eindelijk om 12.00 uur dat ik dan toch maar aan het oude apparaat moest. Nadeel van deze is hij een half uur moest voorkoelen. Ondertussen bleef ik de andere muts ophouden om ook mijn hoofd maar te blijven voorkoelen. Tjonge jonge, wel een drama maar ik doorstond het met een lach. Vond het ook voor de verpleegkundigen vervelend. Zij deden hun best. Mijn houding werd gewaardeerd, heb er weer een paar “vrienden” bij. O ja, ik had van te voren  1000 mg paracetamol genomen en om 1.00 uur nogmaals. Ik kan zeggen het heeft wel geholpen, had helemaal geen last. Ondertussen had ik wel al een infuus met iets tegen de misselijkheid en een zoutoplossing om te spoelen. Het tweede apparaat werkte wel en om 12.53 uur werd eindelijk begonnen met het infuus van de chemo. De muts van dit apparaat paste beter dus het was de moeite waard. De chemo werd gebracht in 3 zakjes welke weer in een grote zak waren verpakt. Marjan, mijn verpleegkundige, deed een paar handschoenen aan om de zak open te knippen en de kleine zakjes op te hangen. Toen begon het proces. Ik kan zeggen dat ik er niets van gevoeld heb, alleen bij het tweede zakje begon mijn neus te lopen en dat klopte want die chemo werkte op de slijmvliezen. Om 15.00 uur waren alle drie de zakje doorgelopen en mocht het infuus eruit. Hierna moest de koelmuts nog 1,5 uur opblijven en deze werd om 16.35 eindelijk uitgezet. Allereerst mocht de isolatiemuts af en moest ik een paar minuten wachten omdat het haar aan de muts was vastgevroren. Toen deze uiteindelijk ook af mocht had ik het ijs nog in mijn haar. Heel bizar vooral omdat ik er geen last van heb gehad. Een hoeraatje voor de paracetamol! Om 17.30 was ik helemaal klaar en mochten we naar huis. Daar heb ik me even opgeknapt om naar de verjaardag van Monique, mijn schoondochter, te gaan. We zijn niet te lang gebleven, ik had behoefte om naar huis te gaan, lekker pyamaatje aan en in mijn luie stoel lekker tv kijken. Ik voel me nu goed, misschien dankzij de medicijnen maar dat maakt niet uit. Ben benieuwd hoe het de komende dagen gaat. De tweede week moet ik oppassen voor zieke mensen want dan is mijn weerstand heel laag. Mocht je mij zien en je hebt wat onder de leden graag even melden. Zo, nu even lekker de film uitkijken en naar bed. Ik zeg bij deze

IEDEREEN WELTERUSTEN EN LEKKER SLAPEN (net als ik)

De volgende chemo is op 1 februari.

Morgen gaat het gebeuren..

Gisteren heb ik toch maar besloten dat ik een pruik (tegenwoordig noem je dat een haarwerk) neem en vandaag had ik daarvoor een afspraak. Vandaag naar Ede en ik moet zeggen dat ik bij een ontzettend goed bedrijf terecht ben gekomen. Sophia wist ontzettend veel te vertellen over haar en de gevolgen van de chemo. Het blijkt dus dat 14 dagen na de eerste chemo je een trekkend gevoel op je hoofdhuid krijgt en een rillerig gevoel. Die dag vallen je eerste haren uit en de volgende dag het dubbele daarvan, de derde dag weer het dubbele enzovoort. De hoofdhuidkoeling die ik morgen ga proberen geeft zeker geen garanties, er gaan sowieso haren uitvallen. Ook adviseerde zij om morgen zeker een paar hele sterke pijnstillers te nemen want de enige garantie van de hoofdhuidkoeling is een stevige hoofdpijn. Dat wordt dus 1000 mg paracetamol  en hopen dat het goed gaat. Wat het haarwerk betreft gaat zij er een paar bestellen bij verschillende leveranciers. Zodra ze binnen zijn ga ik deze doorpassen en degene die ik kies wordt voor mij gereserveerd. Mocht ik hem nodig hebben dan ga ik hem ophalen en heb ik hem niet nodig dan hoef ik ‘m niet af te nemen. Een perfecte service. Linda heeft beloofd met me mee te gaan en dat vind ik erg fijn, zij heeft er tenslotte verstand van. Dat haarwerk (voor mij nog steeds een pruik) geeft mij een goed gevoel, dat is dan tenminste geregeld.

Morgenochtend moet ik om 10.45 in het ziekenhuis zijn want de hoofdhuidkoeling moet een half uur van te voren gestart worden. Daarna 3 uur aan het infuus en nog een half uur nakoelen. Het is gek maar ik ben helemaal niet zenuwachtig, het voelt meer als een uitdaging. Zo van: ik zal iedereen eens laten zien dat ik dat “even” doe. Meer als een filmster die morgen een moeilijke rol moet gaan spelen en iedereen kijkt mee. Er zijn ook zoveel mensen die met mij meeleven en ik wil laten zien dat ik Madou heet maar:

IK BEN GEEN DOETJE