Update na 3 weken

3 Weken geleden werd ik bestraald en ik was ontzettend bang voor de eventuele nevenschade. Nu, 3 weken later durf ik te zeggen dat ik nergens last van heb. Ik ben er wel ontzettend bang voor geweest. Ging mezelf op alle mogelijke manieren testen. Ook deed ik veel geheugenspelletjes in de hoop dat dat zou werken. Hoe dan ook, het gaat goed.

Of de bestraling heeft geholpen weet ik pas over een jaar. Het meningeoom groeide 4 tot 5 mm per jaar dus het is niet mogelijk om dat nu al te testen. Ik wacht vol goede moed.

Iedereen bedankt voor het lezen. Ik hoop dat ik geen aanleiding meer krijg om hier te hoeven schrijven.

1e dag na de bestraling

Wat je misschien niet verwacht had maar ik heb heerlijk geslapen vannacht. Ik droomde over de cruise. Heel goed dus dat we dat gedaan hebben. Werd fris en fruitig wakker. Natuurlijk wel even uitgeslapen. Na het ontbijt zei ik tegen Adri dat ik even naar kantoor wilde gaan en daarna boodschappen. Op advies van Adri ging ik eerst boodschappen doen. Ik had een hele lijst en aangekomen bij de Jumbo wilde ik mezelf testen of ik alles nog wist. Eerst het karretje volgeladen en toen mijn lijst gecontroleerd. Was maar een ding vergeten. Misschien ben ik wat paranoia maar ik wil zeker weten dat het goed gaat met mijn hersenen. Het blijft spannend de komende weken. Ik hoop ook dat weinig of geen haaruitval heb over de bestralingsbaan die over mijn hoofd ging. Ik verwachtte eigenlijk dat dat alleen vanuit een punt was maar dat is dus niet zo… Na de boodschappen ben ik naar kantoor gegaan en daar ging ook alles prima, ik wist alle wachtwoorden nog… Ik had natuurlijk wel een reden om lekker vroeg te stoppen. Heerlijk.

Ben wel nog steeds als de dood dat ik rare dingen ga doen. Afijn, tot nu toe valt alles mee. Hopelijk blijft dat zo.

De bestraling.

Vanmorgen werd ik, ondanks de jetlag, fris en fruitig wakker om 8.00 uur. Mijn afspraak voor de bestraling was om 10:10 in het UMC Utrecht. Gelukkig heeft deze afdeling een eigen parkeerterrein dus alles verliep soepel en om 10:00 zat ik, enigszins nerveus, in de wachtkamer. Al snel werd ik naar binnen geroepen. Allereerst werd uitgebreid verteld wat en hoe het ging gebeuren. Oké, nu dan dacht ik en klom op de tafel. Allereerst werd mijn hoofd stevig vastgezet met de geprepareerde hoofdsteun, toen het masker op mijn gezicht en deze werd aan de hoofdsteun vastgezet. Over mijn buik en armen werd nog een rek gezet en het spektakel begon. Allerlei apparaten (voor mijn gevoel) draaiden om mijn hoofd. Allereerst werd er een foto gemaakt om te controleren of ze wel op het juiste punt gingen bestralen waarna het begon. Het apparaat draaide om mijn hoofd en af en toe hoorde ik een zacht gezoem. Dat was het eigenlijke bestralen. Ik voelde totaal niets maar even dreigede ik in paniek te raken. Ik wilde roepen: ho stop, laat me gaan! Je voelt je zo hulpeloos, bang dat het mis gaat.. Gelukkig wist ik me te herpakken en voor ik het wist was het gedaan. Uiteindelijk werd nog een foto gemaakt ter controle en toen was het klaar. De verpleegkundigen kwamen binnen en ik werd “bevrijd”. Op weg naar de wachtkamer, waar Adri, mijn steun en toeverlaat, trouw op mij zat te wachten, kwam ik mijn nichtje Suzan tegen. Zij werkt op deze afdeling en stond speciaal, met een grote glimlach, op mij te wachten. Even schrok ik want ik kon even niet op haar naam komen en dacht dat ik nu al een hersenbeschadiging had opgelopen maar dat was nervositeit gelukkig. Ik gaf haar een flinke knuffel en we hebben even staan praten. Daarna naar Adri die zeer verbaasd was dat het “nu al” gebeurd was. Al met al ben ik een kwartiertje weg geweest. Afijn, naar huis nu, weg uit dit ziekenhuis! Onderweg kreeg ik een emotionele meltdown. Ik moest het even kwijt… Thuis aangekomen lekker in mijn stoel en een lekkere cappuccino kwam ik weer bij. Hoe voelde ik mij? Vermoeid met een lichte hoofdpijn. Nou ja, als het hierbij blijft dan is het helemaal goed te doen, fysiek dan. Mentaal heb ik toch wel een opsodemieter gehad maar daar kom ik wel overheen. Ik hoop dat ik gespaard blijf van de eventuele nevenschade.

Tot nu toe: alles wel!

De Datum is bekend.

Van de week werd ik gebeld dat de datum voor het bestralen op 9 maart is gepland. Sorry, zei ik, maar dan zijn mijn man en ik op een cruiseschip, dat was al heel lang gepland….. Haha, wat kan ik toch liegen. Ik ben blij dat we deze cruise besproken hebben, ik ben fris en fruitig als ik weer terug kom. Onze aankomst dag is 19 maart en de nieuwe afspraak is op 20 maart om 10:15 Ik ga proberen er helemaal niet aan te denken en lekker genieten van onze cruise. Om eerlijk te zijn denk ik er wel aan, het is natuurlijk erg spannend. ik krijg op Facebook en WhatsApp veel reacties dat ik zo moedig ben en sterk en dat is lief maar diep in mijn hart ben ik ontzettend bang voor de eventuele nevenschade. Hoe ben ik straks? Hoe voel ik me? Ben ik veranderd? Kan ik alles nog? zucht….

Laten we eerst maar gaan cruisen, daarna zien we wel. Het is niet anders. Op Facebook hou ik bij hoe de cruise verloopt

Jeetje, weer wat nieuws

Inmiddels 4 jaar geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Niet omdat er niets te melden was, mijn baarmoeder is inmiddels verwijderd, maar ik had niet meer zo’n behoefte daarover te schrijven. Waarom dat weet ik niet.
Inmiddels heb ik een nieuw probleem: een meningeoom. Dat is een gezwel tussen de schedel en het hersenvlies. Deze werd ontdekt door pre-scan en daarna ben ik een periode onder controle geweest bij de neuroloog. Omdat deze meningeoom bleef groeien werd ik in november doorverwezen naar het UMC.

In de eerste instantie had ik daar een voorgesprek met een neuroloog in opleiding en na het een en ander afgewogen te hebben stond voor mij vast dat deze meningeoom operatief verwijderd moest worden. Een ander optie was bestralen maar er is het risico van nevenschade en gedeeltelijk haaruitval. Natuurlijk is opereren het zwaarste maar ik zag op tegen de risico’s. Afijn, ik werd doorverwezen naar de neurochirurg, die zag ik op 3 februari. De neurochirurg concludeerde dat hij liever niet gaat opereren omdat het meningeoom dicht tegen een groot bloedvat aanzit en het risico van een bloeding vond hij toch wel erg hoog. Helaas pindakaas… Dus toch maar doorverwezen naar de radioloog. Gelukkig zag deze geen problemen en werd definitief besloten toch maar te gaan bestralen. Bestralen houd in dat de meningeoom “on hold” wordt gezet. Helaas blijft het risico van nevenschade maar dat moet ik dan maar voor lief nemen. Om te bestralen wordt een “masker” aangemeten en dat gebeurde vandaag. Het ging als volgt: Allereerst werd er een afdruk gemaakt van mijn achterhoofd. Deze werd in een soort schuim gedrukt, wat niet vervelend was. Daarna werd daarin een laag aangebracht die hard werd. Vervolgens werd een lap kunststof warm gemaakt en deze werd op mijn gezicht gemodelleerd. 7 Minuten wachten en toen was deze ook hard. Mijn mond was van te voren vrij gehouden en de neusgaten en ogen werden er daarna ingeknipt. Helaas is de carnaval voorbij anders kon ik zo meelopen in de optocht.. haha.

De volgende stap was een korte MRI met het masker op en werden er richtpunten opgezet voor de bestraling. Vroeger, en ook bij mijn borst, waren dat tatoeagepuntjes maar dat willen ze je niet meer aandoen.

Oké, ook dit geregeld en toen nog een volledige MRI. Deze wordt over een jaar vergeleken om te kijken of het meningeoom gegroeid is. Al met al heel spannend en ik wacht nu op de oproep voor de bestraling. Ik heb geen idee hoe lang dit gaat duren. Eerlijk gezegd geeft dat niet want Adri en ik gaan volgende week een fantastische cruise maken. We gaan van 7 tot 19 maart weg en maken een Caribische cruise. We gaan o.a. naar de Bahama’s, Aruba, Bonaire en Curaçao, Dominicaanse republiek en Grand Turk. We gaan lekker genieten en wat daarna gebeurd zien we dan wel..